Violante Tomás y Juan Carrión, durante su encuentro.

Redacción. Murcia
Violante Tomás, diputada del Grupo Parlamentario Popular, se ha reunido con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, para conocer las propuestas que la organización presentará al Ministerio de Sanidad y a la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados como plan de trabajo para este año 2013. Tras la reunión, la diputada ha destacado el esfuerzo de la organización y de su presidente por las personas que padecen estas enfermedades poco frecuentes.

Al tiempo que ha subrayado el valor de sus propuestas, entre las que se incluyen la solicitud de un mapa de los expertos/profesionales de referencia en ER que existen actualmente en España y el establecimiento de una ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con enfermedades raras en cualquier punto de la geografía española. Así como el establecimiento en todas las comunidades de unidades de información y atención general a las personas con este tipo de enfermedades, según ha informado el PP.